かぞく仲良く楽しく暮らしている我が家ですが
実は
娘が病気のデパートですwww
2歳の頃、
川崎病
という、1000人に一人の病気にかかりました
が、
去年
日本で年間3人位しか発祥しないという
若年性黄色肉芽腫
という病気にかかりました。
最初は
300万人に一人といわれる病気
ランゲルハンス細胞組織球症（LCH)では？
と言われたんですが、
電子顕微鏡による細胞の検査で
どうやら
JXG（若年性黄色肉芽腫）ではないか？
とのことでした。
川崎病と
JXG
めずらしい病気に二つもかかるとは！！
————————
これが、
くじ運だったら～～（＞＜
————————
とも思い・・・。
LCHもJXGも
血液の病気で
軽いものは経過観察だけで治療はなく、
重いものは、骨髄移植とか放射線療法など
ガンと似たような治療を行います。
幸い
我が家は今のところ軽くて
経過観察なのですが・・・
近頃
耳の後ろが痛い～
と言います。
LCHは
骨が解けたり
肺の細胞が蜂の巣状になり、呼吸機能が低下したり
脳に発祥すれば
それなりの障害が出て
よくある障害のひとつとして
尿放症といって
オシッコがコントロールできない症状が出たり
さまざまです。
JXGは
希少疾患のLCHよりも更に患者が少ないことと
軽症で済むケースが多いらしく
ネットでもあまり情報がありません。
なので
耳のうしろ痛い～
だけでも
普通なら
リンパ腫れてる？
程度の心配なんですが
骨、溶けてる！？Σ（ﾟдﾟlll）
という心配をしてしまいます。
希少疾患にかかっているとわかった新年
神社の絵馬に
「長生きできますように」
と書いていた娘。
その願いが
普通のこどもが言う、
邪気な「長生き」とは違うことに
親として
とても胸が痛かった。
いつもいつも
不安な気持ちでいるわけではありませんし
むしろ
普段は普通に
(#ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ!!
と叱ったりしているわけですが・・・。
希少疾患のLCHやJXGのこと
知って頂きたくて
書いてみました。
ちょっとしんみりしましたが、
また
楽しく記事を書かせていただいて
ココロのバランスを取っていきますので
よろしくお願いします
<(＿ ＿)>ペコ
いつも応援ありがとうございます
ポチっとひとつ応援お願いします
